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一个活泼的小男孩行为异常，经过多方打听才知道是罕见病。对待孩子，父母抵押房子，欠债。什么是“肾上腺脑白质营养不良”？

●面对高额医疗费，父母说“我们不想输”

●如果你想帮忙，可以拨打我们的热线968820。

接受早期治疗。(图片由受访者提供)

“爸爸妈妈，我是不是要死了？”在频繁的医院检查后，6岁半的男孩颜陈余(绰号“早早”)在他还能表达自己的时候就向父母提出了这句话。

他是厦门房山第二小学一年级的学生。今年3月，他被诊断出患有一种罕见的疾病——肾上腺脑白质营养不良。短短2个月，智力退化到一岁左右，不能说话，不能独立行走，吞咽功能丧失，视力接近失明。4月27日，脐带血移植顺利提前完成，一个月后因突发高热转入ICU。每天一万元左右的住院费用，沉重地压在这个普通家庭的身上。

“以前我常跟他说，父母都陪着你，医生也很好。我们会一起打败让你生病的怪物。但现在我不知道我是不是在骗他。”早期父亲说，面对高昂的医疗费用，他们不想输。

如果你想早点帮忙，可以拨打我们的热线968820。

一个活泼的小男孩行为异常，经过多方打听才知道是罕见病。

我爸早说了，我家孩子上幼儿园班的时候，有老师反映他们好动早，专注力差。“当时，我被带到医院检查。医生说孩子有轻度多动症，从那以后，我配合了一系列的治疗。”父亲早说过，孩子一年级以后，算术和动手能力开始退步。寒假期间，其他行为开始明显恶化。“我以前的话匣子突然不说话了，我喜欢的玩具不玩了，我也不会刷牙了。我走路经常摔倒，腿都是淤青。”

从去年6月开始，他的父母带着他去了厦门、福州、上海等地的医院。大多数医院治疗多动症。“前期治疗还是有效的，后期效果越来越差。”父亲早早说，今年3月9日，在厦门儿童医院林彩梅医生的建议下，我做了早期磁共振成像，确诊为肾上腺脑白质营养不良。这种疾病的预后很差。一般出现神经症状后寿命只有1-3年。“从来没听说过这么罕见的病，只是觉得天塌下来了。”早生父亲说。

对待孩子，父母抵押房子，欠债。

父亲早说，夫妻俩来自三明，都是农村的，后来定居翔安买房，从事家装行业。我老婆孩子前年定居厦门。“我老婆一个月7000多，我一个月5000多，每月还房贷和房贷6600多，工资只够生活费。”父亲很早就说过，为了照顾孩子，他辞职了，妻子也频频请假。目前夫妻双方都没有经济来源。为了给孩子治病，家里花光了所有积蓄，还欠着债。不久前，他抵押了房子。

父亲早早介绍，今年4月，孩子在上海复旦大学附属儿科医院准备脐带血移植时，已经筹集了32万元的水滴筹，但很快就用完了。“手术非常成功。我们原计划留在上海，直到病情稳定，然后在10月份转移到北京进一步康复。”让他没想到的是，5月27日，他发高烧，早早转入ICU，因喉咙堵塞导致呼吸困难。每天高昂的住院费用让后续的治疗方案不得而知。

“目前想弥补孩子的住院费用。我们不想放弃。”父亲早早说，前期治疗已经花了38万多，他打算筹集30万给孩子安心治疗。截至记者发稿时，早期仍在ICU接受治疗，呼吸道梗阻未好转。

什么是“肾上腺脑白质营养不良”？

肾上腺脑白质营养不良(ALD)是一种X连锁隐性遗传病，是最常见的过氧化物酶体病，主要累及肾上腺和白质。半数

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